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Niente Paura
I disturbi alimentari: intervista alla Presidentessa del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari
I disturbi alimentari: intervista alla Presidentessa del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari

I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione sono un aspetto di sanità pubblica molto rilevante. Negli ultimi anni infatti sia per l’anoressia che per la bulimia, si è assistito a un notevole abbassamento dell’età di esordio, con conseguente elevato rischio di danni permanenti per la salute, secondari soprattutto allo stato di malnutrizione.1

Per questo crediamo sia importante parlarne e abbiamo deciso di intervistare Maddalena Patrizia Cappelletto, Presidentessa del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari (https://www.coordinamentonazionaledca.it/).

Quali sono le attività del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari?
Il “Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari” è un’organizzazione di volontariato nata nel novembre 2014 dalla volontà di associazioni di familiari, operatori ed ex pazienti. Il nostro obiettivo è perseguire, senza scopo di lucro, il fine della solidarietà civile, culturale e socio-sanitaria nell’ambito dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA). Uno dei nostri impegni principali è quello di sviluppare e sostenere iniziative (a livello locale e nazionale) rivolte alla prevenzione e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, per richiamare l’attenzione di Stato, Regioni, Enti Locali e forze politiche sulla necessità di promuovere e sostenere iniziative atte a migliorare le condizioni di assistenza e di vita delle persone malate e dei loro familiari. Inoltre, lavoriamo per favorire lo sviluppo di associazioni che si occupano di DCA e per incentivare, sul territorio nazionale, la creazione di gruppi di Auto Mutuo Aiuto e di percorsi psicoeducativi per persone con DCA e per i loro familiari.

In questo contesto, qual è il ruolo delle associazioni di familiari e di persone? La forza innovativa di queste associazioni sta proprio nella capacità di genitori, familiari e anche di ex pazienti di trovare “un senso” positivo, costruttivo e sociale nella malattia. Sono queste, infatti, le persone che meglio possono sapere come organizzare, o meglio riorganizzare, la propria vita e le proprie prospettive a partire proprio dalla consapevolezza della malattia, riuscendo a elaborare il dolore e la sofferenza per passare dal “perché a me?” al “come posso/possiamo fare per cambiare la situazione”? In questo modo passano dall’essere oggetto di cura a soggetto attivo nella “rete” che cura, diventando un anello di congiungimento tra le persone malate, le loro famiglie e i centri di cura veri e propri.

A volte i disturbi alimentari, e soprattutto l’anoressia, sono visti come una fase di passaggio durante l’adolescenza e vengono sottovalutati. In base alla vostra esperienza, perché questo succede?
Durante l’adolescenza è più forte l’idea di doversi omologare a modelli precostituiti per farsi accettare, per essere amati; il corpo, soprattutto quello femminile, cambia repentinamente e viene spesso “osservato” come un oggetto piuttosto che come parte del tutto che è la persona. A volte, i genitori, i familiari, gli educatori, in generale gli adulti, tendono a fare un paragone con altri contesti storici e sociali, come ad esempio quello in cui sono cresciuti i propri genitori o nonni. In quel periodo di guerre e crisi economiche si lottava per il soddisfacimento di bisogni primari, non certo per il raggiungimento di ideali estetici; mentre nel dopo guerra i modelli delle maggiorate si affermavano come simbolo di rinnovato benessere. Questo confronto può portare a sminuire il disturbo, fino a considerarlo una conseguenza della agiatezza, della facilità ad avere tutto, della noia. Inoltre, non c’è la percezione che i disturbi del comportamento alimentare siano malattie, e meno che mai malattie mentali, anzi spesso si ha paura ad accettarle come tali, si preferisce pensare che siano un capriccio passeggero. In questo modo la persona malata diviene anche fonte di reazioni quali rabbia, incomprensione e derisione. Vorrei aggiungere che i modelli familiari sono molto cambiati, che la generazione dei genitori di figli adolescenti è spesso essa stessa una generazione di “eterni adolescenti”, che cura il proprio aspetto fisico, il fitness e la dieta in modo a volte fin troppo “meticoloso”, trasmettendo ai ragazzi un messaggio che in alcuni casi può essere pericoloso.

Parliamo di una tematica particolarmente importante: la prevenzione. Cosa si sta già facendo per prevenire i disturbi alimentari? Cos’altro si potrebbe fare?
Questo è un settore in cui le Associazioni possono fare moltissimo. Infatti, il compito dei centri di cura è appunto quello di curare, in modo da evitare che le malattie “cronicizzino” e condizionino la vita delle persone affette, togliendo loro la possibilità di vivere appieno la loro vita. Questo è un compito fondamentale e impegnativo e a questo vengono destinate le, non molte in realtà, risorse economiche e umane nell’ambito dei centri di cura pubblici. Nella prevenzione invece si investe poco, ed è qui che le Associazioni possono svolgere un servizio veramente essenziale.
Ad esempio, con l’Associazione pisana La vita oltre lo specchio (https://www.lavitaoltrelospecchio.it/), della quale sono presidente e che è tra le fondatrici del Coordinamento, ci occupiamo di realizzare progetti scolastici modulati sulle esigenze delle varie fasce di età, a partire dai bambini delle scuole materne fino a quelli delle superiori. Non si tratta delle classiche esperienze di educazione alimentare basate sulla “piramide alimentare”, ma di veri e propri percorsi: per i più piccoli realizziamo esperienze di gusto sensoriali, di familiarizzazione con il cibo e con le emozioni; mentre con gli adolescenti lavoriamo sul body project e sul modello della dissonanza cognitiva.
Il Body Project rappresenta una delle nostre principali attività di prevenzione: utilizzando la tecnica della dissonanza cognitiva - che consiste nel far prendere consapevolezza della contraddittorietà tra i pensieri e i comportamenti adottati (per esempio se una ragazza sostiene che la magrezza non è importante, quando in realtà non mangia e si pesa continuamente) – il Body Project si pone l’obiettivo di promuovere l’accettazione del proprio corpo e di favorire un’immagine corporea positiva nelle adolescenti e nelle giovani donne. Ma la prevenzione si fa anche, e soprattutto, educando chi deve educare, come ad esempio gli istruttori ed i preparatori sportivi, e favorendo l’acquisizione, da parte dei giovani, di un pensiero critico, che esuli dai messaggi mediatici veicolati dai social, dai siti e dalle chat.

Qual è il ruolo dei medici di medicina generale nella gestione dei disturbi alimentari?
Abbiamo parlato di prevenzione ma un altro aspetto fondamentale è l’individuazione precoce della malattia.
Chi meglio dei pediatri di libera scelta e dei medici di medicina generale potrebbe farlo? Sono loro che
conoscono la storia della persona e della famiglia e che potrebbero aiutare e sostenere i familiari, facendo
comprendere loro che si tratta di malattie da non sottovalutare e che prima si interviene prima si può far
regredire o scomparire la malattia.
Sono anche fondamentali nell’indirizzare le famiglie ai centri di cura specializzati. Invece, purtroppo questo
non sempre avviene.
Abbiamo raccolto molte testimonianze di genitori, anche di bambini piccoli, le cui mamme sono state
“accusate” di essere troppo ansiose o troppo protettive.
Quando poi la malattia si è manifestata (in modo evidente e violento visto che i bambini vanno subito a rischio
vita) si sono sentite suggerire dagli stessi pediatri o medici di medicina generale di portare i loro figli/figlie in
altre regioni, non essendovi nessun luogo di cura adatto nella propria.
Per questo, il Coordinamento ha pensato di incaricare i componenti del proprio Comitato scientifico di
scrivere una Guida, l’ABC dei DCA, rivolta ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta, perché
sappiano quanto il loro ruolo possa essere determinante, e quando sia cruciale che siano parte integrante
della rete di cura, anche quando lo stato, le regioni, e persino gli stessi centri di cura non fanno molto per
coinvolgerli.

Stiamo vivendo un momento di grandi cambiamenti, che impatto ha avuto la pandemia di COVID-19 sulle
persone affette da disturbi alimentari?
Purtroppo, l’isolamento “forzato” e lo sconvolgimento dei ritmi quotidiani non ha aiutato la cura di queste
malattie.
Per le persone affette da un disturbo alimentare conclamato questo ha comportato lo sconvolgimento dei
propri rituali quotidiani, tipici della malattia.
Pensiamo ad esempio, agli studenti che sono dovuti rimanere o rientrare a casa dei genitori mentre in epoca
pre COVID-19 vivevano da soli ed erano abituati a “saltare” il pranzo, oppure a fare delle abbuffate
compensate poi con attività fisiche e sportive eccessive.
D’altro lato, nei casi in cui gli episodi di abbuffate compulsive o i digiuni erano una risposta a situazioni di
disagio provenienti da sollecitazioni esterne (ad esempio secondari a episodi di bullismo), il poter rimanere
chiusi tra le quattro mura ha apparentemente “aggiustato” un po’ la situazione.
Tuttavia, è importante ricordare che si tratta di malattie complesse e multifattoriali, quindi per la loro
guarigione non è sufficiente eliminare il fattore scatenante.
Nel periodo post-isolamento si è assistito a un aumento delle persone che hanno manifestato un disagio
alimentare, probabilmente latente e sotto-soglia, che è poi emerso come reazione post traumatica ad una
situazione di stress, in cui si è avuta la percezione di non poter controllare e pianificare niente, neppure la
nostra dieta e/o il rapporto tra movimento e calorie.
Si tratta non solo di giovani, ma anche di adulti, abituati a essere iperattivi, o a programmare rigidamente le
proprie giornate.

Come si è convertita l’attività delle associazioni in questo periodo di pandemia di COVID-19?
Come Associazioni, abbiamo riconvertito molte delle attività progettate e in corso di esecuzione in modalità
on line anziché in presenza, abbiamo ristrutturato e potenziato i nostri siti internet e le nostre chat.
Gli sportelli di ascolto sono stati molto richiesti da pazienti, da adolescenti e dai familiari. Abbiamo anche
organizzato incontri di gruppo online su tematiche inerenti ai disturbi alimentari in tempi di pandemia.
Purtroppo, in alcuni casi questo non è stato possibile a causa della mancanza di privacy: per via del lockdown,
infatti, le famiglie si sono ritrovate chiuse in casa insieme h 24, con tutte le conseguenti difficoltà, come
l’impossibilità di utilizzare gli strumenti (come PC, iPAD eccetera) spesso condivisi con i figli o di ritagliarsi un
momento di solitudine.
Come Coordinamento, invece, abbiamo perseguito l’obiettivo a cui stavamo lavorando prima del lockdown: la
diffusione della Guida ai disturbi alimentari, a cui ho accennato prima. (Disponibile in pdf tra i materiali alla
fine di questo articolo)
Il “lancio” era programmato per il 15 marzo, in occasione della Giornata nazionale dedicata ai disturbi
alimentari.
Nell’ambito di tale evento ogni Associazione avrebbe dovuto presentare l’opuscolo alla cittadinanza e alle
istituzioni, invitando le Autorità locali, gli Ordini dei Medici, le Aziende sanitarie locali.
Questo non è stato ovviamente possibile, e allora la Guida è stata presentata in via digitale, con un video che
ha raccontato il progetto attraverso le parole e le testimonianze degli specialisti che lo hanno realizzato,
oltreché del Coordinamento.
A fine giugno siamo “ripartiti” con le richieste di incontro agli Ordini dei Medici, per chiedere di sostenere la
diffusione dell’opuscolo. In alcuni territori abbiamo già ottenuto risposte concrete, e stiamo fornendo il
materiale per corsi di aggiornamento ai medici di medicina generale.
Tuttavia, questo non basta e continuano a essere fondamentali finanziamenti e sostegni, al fine di raggiungere
l’obiettivo per cui abbiamo realizzato la Guida: potenziare un percorso di cura nel quale i medici di medicina
generale e i pediatri di libera scelta siano attivamente coinvolti, facendo sì che la diagnosi precoce e
l’accompagnamento alla cura delle persone malate e delle loro famiglie possano davvero essere la regola.
Solo così riusciremo ad evitare in molti casi gli effetti invalidanti della malattia rispetto alla vita relazionale,
sociale e lavorativa delle persone con DCA.


1. Ministero della salute. Disturbi alimentari, Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla 2019. Disponibile al link: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp? lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=3673#:~:text=I%20disturbi%20della%20nutrizione%20e%20dell'alimentazione%20 in%20cifre&text=l'incidenza%2C%20stimata%2C%20dell,un%20anno%2C%20tra%20gli%20uomini

Scarica l’ABC dei Disturbi del Comportamento Alimentare

PP-GIP-ITA-1372